黄金周前一天，一个“药神父亲”的故事，突然冲上了热搜。这个原发于微信公众号“八点健闻”的故事，原本并没有引起多少关注。这是一个专门评点“迷惑新闻”的博主，标签是“土味”、“搞笑”。之所以转发这篇与自己账号定位、风格完全不搭边的文章，原因在于“这是她今年看过最震撼的患者故事”。紧接着，各路大V也被带入这个故事中，纷纷跟着转发起来。词条#他不是药神只是个父亲#冲上热搜，而故事截图的微博，点赞已经超过72万。有人想总结出这个故事的“流量密码”，却发现是一个再常见不过的“爱”字。
正如红星新闻呈现的，今年30岁的徐伟，从未想过自己有一天会引起这么大的关注。在自己的故事被写出来两天后，徐伟的家里，电话响个不停，都是媒体和病友的电话，询问他自制药的历程。在网上，他被视为“药神”，无数医学专家在知道他的事迹后，表达了由衷的敬佩，却也不忘为他捏一把冷汗——自制药实在太冒险了，就算有奇迹，也绝不鼓励。那是一个充满爱和冒险的故事，在爱与危险的碰撞下，奇迹诞生了。一切围绕一种极为罕见的遗传性疾病展开——遗传性铜缺乏症。基因疾病意味着与生俱来，遗传性铜缺乏症的患者由于染色体基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，进而影响身体发育。这种病又被视为小孩的“老年痴呆症”——患者刚出生时，看上去可能与正常人无异，但随着时间的推移，孩子们的生长会明显放缓。医生曾见过一例患者，摊在父亲怀里，虽然还活着，却连眼球都动不了，变成了植物人。感染会接连侵袭脆弱的孩子，他们短暂的生命里，大部分时间在ICU里度过，直到某个器官衰竭，无力回天。网上资料表明，遗传性铜缺乏症患者平均死亡年龄为19个月，大多数小孩生命停留在3岁以前。不仅罕见——医生一度认为全国患者人数只有个位数，而且没有治疗的方法——目前所有药物和手段，只能减缓脑部的退变，连维持都很难，更别说是治好。而作为父亲的徐伟，平淡人生终结在儿子徐灏洋6个月大的时候。当医生拿到报告时，还得查半天资料，才知道这个病是怎么回事。一家人找更好的医院、更好的医生，却得到了同样的结果。在为儿子求医的过程中，徐伟在医院门口的旅馆度过了一个个百爪挠心的夜晚。为了了解这个病，只有高中学历的他，不得不用翻译软件阅读艰深晦涩的国外论文。都是英文，一句话需要查大量专业名词，每个名词背后又牵扯到一串的知识点。阅读效率奇低，一篇论文，他花了一整晚时间，才读了两三个段落。北京的医生曾试图通过补充微量元素为小灏洋治疗，但是没有任何效果。国际上常用补充组氨酸铜这种化合物来治疗遗传性铜缺乏症，而在国内，由于审批严格等原因，组氨酸铜无法成为院内试剂，患者家属只能到境外拿药。其实未必，有些罕见病的难点不在治愈，而在罕见——因为太少见，所以无法聚集资源，相关的研究、治疗、药物开发也就随之缺乏。疫情阻断境外求药路，国内存量组氨酸铜很快用完，没有药企愿意做，孩子的病等不起……如果不是真的走投无路，徐伟是绝不可能踏上自制组氨酸铜之路。孤身一人，高中学历，毫无相关背景知识和从业经历，竟然想干高门槛、高要求、资本雄厚的药企才能干的事？连编剧都不敢这么编——能自制出组氨酸铜的人，高智商、高学历、高技术三者怎么也得占一样吧？确实，徐伟的自制药历程呈现出的，并不是什么推翻“普通人不能自制药物”的励志故事，而是如所有人判断的那样——自制药，远比想象中更艰难。这些阻力，来自最亲近的家人，最专业的人士，最了解内情的病友。即便是在成功之后，所有的医学专家仍然在强调：这是奇迹，绝不建议普通人自制药。自制药物除了需要专业的知识和操作，还需要极其细密严谨的用量控制，这不是凭借人的意志和毅力就能办到的。当徐伟跑到上海寻找生产组氨酸铜的合作方时，他不敢以患者的真实身份去联系药厂。他跟朋友假扮医药代表和医学投资人，却连对方公司前台那关都过不了。面对医药公司一堆博士专家的提问，他尽量用简单的语气词回应，蒙混过关。屡屡碰壁后，徐伟已经“久病成医”，在不断的学习下，他从完全不懂医学进化到能和专家面对面交流技术方案，且不会露出破绽。光是制药前期最基本的化合物稳定性实验，就需要80多万元。药物对遗传性缺铜症不过是治标不治本，他不仅想让孩子活下去，更想让他做个正常人。因此必须在短时间内成功制作出组氨酸铜，否则孩子的发育一旦耽误，就不可逆转。或许是上天也不忍再将苦难施予这位父亲，徐伟幸运地找到一个共享实验室，场地人工各项费用租一天1.4万元，只需要两天就可以合成组氨酸铜。在实验室第一次合成组氨酸铜后，徐伟立即研究购买机器设备，在自己家里搭起了简易实验室。仅用了几个月，没有任何医药背景的徐伟，就做出了组氨酸铜。他要保证小灏洋的正常成长，让他捱到世界可以治愈遗传性铜缺乏症的那一天。他以一个父亲的身份，与死神、病魔、命运争夺一个孩子健康成长的普通人生。对他而言，比跨越重重险阻还要困难的，是击倒脑海中无时无刻不在冒出的放弃念头。当他去要求医院给孩子做干细胞治疗时，孩子母亲想跟他离婚。他告诉自己，如果连他都不要这个孩子，那就没有人要他了。他们一边使用着自制药，一边尝试各种不靠谱的民间偏方——不是绝望的父母，不会这样做。事实上就算有了组氨酸铜，孩子无法真正健康成长的事实，也早就摆在眼前。小灏洋吞咽功能不好，两岁多的他只能被人用米糊喂养。并发症导致他排尿不畅，需要母亲不停揉肚子才能断断续续流出几滴小便。在每个艰难的关头：抱着这样的孩子时，夫妻闹离婚时，父母不愿照顾孩子时，实验遇到困难时，专家提示行为危险且不可能时，每次小灏洋处于生死一线时……徐伟都想过放弃。可是看着小灏洋被姐姐逗笑时，得到女儿的鼓励时，他将尝试坚持了下去。他还在尝试制作更好的药，外国最新研究表明，伊利司莫铜比组氨酸铜更能阻止神经退行性变化，只是制作难度更大、成本更高。他学习静脉穿刺，算出注射量，了解作用机制，给孩子注射伊利司莫铜的同时，补充组氨酸铜。即使取得了成功，无论再来多少次，自制药依然不会成为理性的选择。徐伟所制的“化合物”，严格意义上，是可以划进“假药”行列的。对于自制的“化合物”，徐伟只能自用并承担所有风险，不能进行分享更不能贩卖，否则后患无穷。徐伟的故事传开后，昆明卫健委工作人员表示，只要他自制药物不对外售卖不危害社会，不会过多干涉。云南省药品监督管理局则因此重视患者所面临的罕见病药、罕见病研究进展缓慢，患者缺少有效治疗药物的问题。
他们表示，如果徐伟假设自制的药物不是药品，那么药监局就没有干预的法律依据。徐伟也不鼓励其他罕见病病友轻易自制“化合物”。他也知道，谈制药，自己根本不够格。自己就算做出来，那也不是“药”，充其量不过是一个能缓解孩子病情的化合物。可是身为一个父亲，徐伟只有两个选择，一是铤而走险自制药，二是看着孩子死去。他的动力，是不想在走到人生尽头时，回想起自己没有竭尽全力救儿子，而感到悔恨。医生看着只有高中学历的徐伟，对疾病的认知越来越深刻，自己合成了组氨酸铜和伊利司莫铜，直呼佩服。他们见惯太多的无能为力，对徐伟流露出的灰心颇不认同：你还想怎样？你的孩子是最严重的遗传性缺铜症，可他的表现，比大多数孩子还要好，我一年前根本不相信你的孩子现在还能笑还能动。在徐伟的故事传遍全网后，医疗行业相关人员的态度依旧高度统一：绝不鼓励自制药。有医药学院的学生说，自己上大学后浑浑噩噩，没有目标，但是徐伟给了他目标和鼓励。这是名为“父亲”的史诗，它的意义在更深的思想人文领域。而讲完这个故事的家庭君，只希望大家在感动之余，向外分享这个故事。不仅是为了称赞一位父亲，传播一种精神，也是为了遗传性铜缺乏症的患者们。徐伟为了自己的孩子，把重重的大山，往前推了九十九步。作者：我是家庭君 来源：家庭杂志（ID：jiatingzazhi）是中国家庭生活第一刊《家庭》杂志官方公众号。追求品质生活，分享生活经验，专为爱家爱生活的你打造的阅读平台，每晚21:10，与你一起分享生活点滴~1、剧情以治愈暖心为主，题材包括爱情、亲情、友情和其他温暖的感情故事。接地气，人物关系简单，剧情有反转。
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