如果，你的孩子一出生就被确诊为不治之症，活不过3岁。但对于现实中一位真实的父亲来说，这个问题的答案，有四个字：不过，令人没想到的是，这位父亲战胜了死神，却没逃过世人的谴责。对于他的女儿和妻子，却很不负责，这是押上了一切的赌博。他就是在感动自己，让生病的孩子活下来，是对孩子真正的残忍。甚至有人觉得，他是重男轻女，倾尽一切救儿子，是为了续香火。看到这么多质疑后，这位父亲立马发声明说，不建议模仿。
开了一个公司，有房有车，夫妻恩爱，还有一个可爱的女儿。变故是在2019年6月6日发生的，那天，他的儿子小灏洋出生了。家人渐渐发现，儿子的发育，明显落后于其他同龄的孩子。去医院检查，结果是生长发育不良，但是具体原因需要做基因检测才能搞清楚。这种病，被叫做Menkes综合症，是基因缺陷导致的。患者X染色体上的一个位置发生了变异，导致无法吸收铜离子。解释一下，人体大概有100-200mg的铜，如果没有这些铜，造血、骨骼生长、大脑发育等等方方面面都会受到影响。患病的孩子会逐渐停止发育，大脑神经会发生病变，人会变成植物人，最后因为器官衰竭而生命终止。当医生拿到小灏洋基因检测报告后，查了半天资料，无奈地告诉徐伟：这种罕见病，只能终生补充铜元素，维持生命运转，不能治愈。但因为患病的人数太少了，全国上下可能只有几个病人。国内根本没有药厂生产这个组氨酸铜，只能去国外高价购买。
就在小灏洋确诊的时候，2020年3月，全球新冠疫情爆发，很多国家和地区都封锁了大门，禁止进出。但是每个病人都是按照规定的量拿的药，能给徐伟的药要么很少，要么是过期的。如果这一次放弃了生病的孩子，下一次，会不会因为孩子不够聪明、或者别处不完美而放弃呢？和Menkes综合症的这场仗，徐伟认定了，不计后果也要打。国内研究这种病的资料太少，能看的基本都是国外的论文，徐伟根本不懂英语。他只能用翻译软件把全文翻译过来，然后一个字一个字对照着看。什么氨基酸、碱基、离子泵，在这些生物、化学的专有名词面前，徐伟像是个文盲。“很多时候看文章，看着看着就睡着了，因为实在看不懂，每时每刻都在受挫折。”
他知道前方危险重重，也知道自己的做法不合规范，甚至可能会害死儿子。在拜访一家制药公司的时候，徐伟发现，园区里有共享实验室，租一天要一万四千元。而制作儿子吃的药，只需要两天，做一次，可以用56天。后来徐伟又发现，买一整套这样的实验室设备，大概2万左右，和租用一次实验室差不多。于是，在家里搭一个药物实验室的想法，水到渠成的实现了。几个月后，徐伟制作组氨酸铜的操作越来越熟练，药品质量也越来越稳定。为了测试安全，徐伟先在兔子身上做实验，不同剂量注射了几天后，兔子依然活蹦乱跳。进入人体实验的环节，徐伟只敢用自己做测试，起码他能对自己负责。徐伟没有上过大学，更没有医药背景，万一过程中出了一点差错，就足以致命。标准剂量是0.5ml，他们一开始只敢减半用量注射0.2ml。徐伟有些失落，没有别的办法，只能再试试0.5ml。两周后再去测相关指标，终于恢复正常，检测肝肾功能也无异常。组氨酸铜携带的铜离子很难穿透血脑屏障，无法输送给大脑。也就是说，这种药只能维持孩子的生命，不能让孩子的脑部正常发育。就算孩子活下来，也随时都有癫痫的可能，甚至大概率会是个傻子。
设备和原料都是从国外购买的，制作方法是根据论文里说的步骤。而且，这次，徐伟是和病友中一位有医学背景的家长一起完成的实验，比他一个人更加安全。他们还发现，就算用了伊利司莫铜给大脑补铜，也还是要同时使用之前的组氨酸铜才能有更好的效果。一瓶蓝色的组氨酸铜，一瓶棕色的伊利司莫铜，成了小灏洋战胜病魔的魔法药水。终于，伊利司莫铜用了3个月后，孩子脑电图恢复了正常。虽然小灏洋错过了一段黄金发育期，但庆幸的是，他之后再也没有了生命安全的威胁。所以他报考了成人高考，现在专科在读，之后要走专升本去读本科。
本科毕业了才能参加全国性的研究生考试，才可以选择想学习的分子生物学专业。彻底治好那个突变的基因，让儿子真正痊愈，才是徐伟的终极目标。如今，徐伟要和儿子一起，好好活下去，还要一起越来越好。
但是更多人看到了徐伟永不放弃的精神，和科学严谨的学习态度。包容理解医生、药企等等所有人的不容易，用积极的心态解决问题。徐伟自学自制化学药品的行为，不管是徐伟自己，还是监管部门都不提倡学习。多年来，生物化学行业就像一个天坑，随处可见“不要学生物”的劝退声音。很多学了这个专业的学生都发现，这个学科做实验难，毕业难，就业难，赚钱更难。而徐伟，以一位高中学历的父亲，像一盏明灯，点亮了生物医药专业的路。“你误打误撞闯入的领域真的很伟大，有没有多一点继续坚持下去的动力？”有人有坚定了学习的动力，希望能给更多的家庭带来希望。“为了将来找份好工作，为了赚很多钱，为了能过上富足的生活……”所以，请每个健全的你，好好珍惜现在的好条件，用知识包装自己。文末点个【在看】，祝福徐伟一家人平安喜乐、永远顺遂。❤️作者：尹阿珂，不写不可爱。本文首发于十点读书会（ID：sdclass），新女性成长文化平台，和300万小伙伴一起陪伴学习，向上成长，转载请联系授权。注：本文图片来自于网络，如有侵权请联系。
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