女孩患罕见病,康复日常直播引得200万网友点赞

情感 作者:婚姻与家庭杂志 2023-11-02 23:37:10

本文授权转载自公众号:阿呆爸育儿(微信ID:adaibaba520)

你见过“机器人”小孩吗?

吉林的刘子茵,就是一个这样的孩子。

她从1岁起说不出完整的句子,只能通过眼睛和注意力操控一台机器,跟家人进行“人机对话”。

她常年站不起来,在家、出门都要坐儿童轮椅,哪怕想下地走10米的路,都要训练双腿成千上万次,历时好几年。


可让人意外的是,这位“机器小孩”年仅6岁时,一举成为坐拥百万粉丝的抖音网红,深受广大网友的喜爱。

小小的刘子茵,为何会有如此曲折的成长经历?
01


确诊罕见病
“雷特综合征”

2016年,刘子茵出生在吉林松原的一个普通家庭。

父亲很喜欢“念子春秋学,当重博士茵”这句诗,便为女儿取名子茵。盼望她将来人如其名,真能考上博士。

结果,“严父”没当几天,他和母亲双双成为“女儿奴”。


开朗可爱的刘子茵,每天睁着葡萄般的大眼睛,冲父母露出最甜美的笑容;刚几个月大,她就一口一个“爸爸”“妈妈”,叫得他们心都化了;

牙牙学语时,她一口天然的东北大碴子味,更是把两人逗得乐不可支;父母都对子茵疼爱有加,恨不得把全世界最好的一切都送给她。


然而,子茵仅仅1岁3个月时,噩耗如晴天霹雳,深深打击这个幸福的家庭。

2017年,子茵突然变得不开口叫人,也不爱笑,每天唯一发出的声音,就是彻夜啼哭。

父母只好每天轮流抱子茵,耐心哄她睡觉。孩子却哭得越来越厉害,两人怎么叫她名字都没反应。


这不对劲!他们脑中警铃大作,赶紧带子茵就医。

结果,在吉林大学第一医院,子茵正式被确诊为一种罕见病,雷特综合征(mecp2点位突变)

医生告诉他们:“这病治不好了。以后孩子手不能用,也不能走路。”

子茵之所以一直哭,是她察觉到身体失灵,心里非常害怕,想开口却说不出话,想伸手却控制不了它,只能用哭闹向父母求助。


最要命的是,子茵的身体还会不断退化。

她活一天,就要做一天康复训练。三五年后,或许能说点儿话、走走路,但她的四肢总比同龄人小一圈。

何况,子茵变得太脆弱,随便一场感冒发烧,都有可能把她打回原形,要不断从头训练。

更别说,治疗雷特综合征是一辈子的事,医药费就像个无底洞,普通家庭根本难以承受。

短短一席话,熄灭了刘家父母眼中所有的光。

母亲抱着子茵走在医院门口,崩溃到跪地哭喊:“老天爷,你还我女儿!你还我女儿健康!你还我活泼可爱的女儿!”

子茵才1岁多,为什么要对她如此残忍?一家人以后可怎么活?


02


父母的希望与绝望

生活艰难,人唯有成为勇士。

悲痛过后,刘家父母抱着乖巧可爱的子茵,不断告诉自己:雷特综合征只是让孩子成长得慢一些,只要多多鼓励支持她,一切都会好起来。

于是2017年起,刘子茵一家砸锅卖铁,带女儿奔走于全国各地。

平日里,子茵要到长春的医院做康复训练。简单的一个抬手、一个抬腿,她要练习上千次,才能抬高5厘米。


结果,等子茵好不容易有点儿进步,她的腿部又开始退化。父母前脚为女儿庆祝,后脚就买了儿童轮椅,推着她出行。

他们不愿放弃,听说深圳有一家雷特综合征的研究院,全国名列前茅,哪怕远隔三千里,母亲都立即带女儿前去求医。

这次功夫不负有心人,子茵在深圳经过反复训练,认出数字1-10、汉字“爸爸、妈妈、外婆”,还学会控制眼睛和注意力,通过眼动仪跟外界进行“人机交流”。

当子茵操控眼动仪,叫出一声久违的“妈妈”,那冰冷的机械女声,都已经让母亲激动得落下热泪。

好日子就要来了吧,一家人这样期盼着。

然而,子茵4岁时,高昂的治疗费用让刘家负债累累。


门口总有债主找人蹲守,不由分说来讨债。想找亲人帮忙,除了姥姥愿意来家里带孩子,其他人全都躲着走。

一时间,经济重担压得刘家喘不过气。

父亲求助无门,一听生意场上的朋友说有个赚大钱的机会,心急的他没有多想,连忙跟对方合作。

谁知,他一脚踏入对方设的骗局,触犯法律,被判有期徒刑4年。


父亲被带走的那天,母亲觉得天都塌了。她只好停止深圳的治疗,带子茵回到吉林。

转天,姥姥就主动搬来同住,和母亲一起照顾子茵。子茵也用眼动仪安慰她:“我很想念爸爸。”“爸爸也会想念我和妈妈。”

进去后,父亲每月和她们通话5分钟、见面30分钟,大家都默契地报喜不报忧,支撑彼此熬到团聚的那天。

渐渐地,母亲重新振作起来,把生活打理得井井有条。还开始用手机记录女儿的生活点滴,发布到抖音上。

通过这些视频,她和子茵可以看到每天的训练成果,为每一点儿进步庆祝喝彩,这样就算过程再苦再累,也能坚持下去。

而且,探监时把这些视频带给父亲看,让他见证女儿的成长,相信能抹平他心里的遗憾和愧疚。

不过母亲没有想到,正是这个举动,为他们带来期盼已久转机。

03


年仅7岁的小网红

“姥姥,我要扎丸子头,穿裙子。”

“姥姥,我要洗头,洗完头扎辫子。”

“妈妈,我要那条蓝绿色的裙子。”


抖音上,刘子茵常常不像一个病人,而是拥有自己造型设计室的小公主。

只要用眼动仪提出需求,造型师姥姥和妈妈,就会为她更换不同的打扮。

有时,两人免不了嘴上用东北话抱怨“你这丫头”,但行动上,她们总是耐心地满足子茵的喜好。

这样温馨逗趣的家庭氛围,吸引一大批粉丝。也让罕见病雷特综合征,开始走入大众视野。

这些年,子茵的手部、言语功能反复出现失调,全身经常止不住地抖动;但她总是以甜美的笑容示人,治愈母亲和姥姥,也温暖无数观众的心。

子茵每次独立站立,都要攥紧小拳头,用尽全力平衡身体,花了很长时间才从15秒站到3分钟。不过她每一次进步,大家都由衷地为她高兴。


6岁那年,子茵终于能走出缓慢的步伐,在家楼下独自行走500米。大家纷纷送上祝贺,这看似是一小步,实则是她人生的一大步。

有次,母亲不小心摔到满腿是血,子茵很着急地用眼动仪问:“妈妈,疼不疼?”母亲笑着说:“没事,我们会越来越好。”许多身处低谷的人看了,都深受鼓舞。


终于有一天,子茵经过无数次练习,终于能不靠眼动仪,用自己的声音发出模糊的两声“爸爸”“妈妈”。

母亲激动回复:“你喊我一声,我护你一生。“

无数人看到这一幕,都感动落泪。

有热心网友知道子茵一家的故事,想给她们募捐。母亲知道后,毫不犹豫地拒绝,并在简介中标注“没有筹款打算,大家谨防上当受骗”。

因为遇到再大的困难,她都打算靠自己的双手,养活家庭。


很快,各大商家看中她们账号的商业价值,无数广告与带货邀请纷至沓来。面对自食其力的机会,母亲终于点头。

2022年,子茵和妈妈一跃成为年入百万的网红,曾经让她们一家只能艰难苟活的治疗费和债务,从此不足为惧。

2023年春节,刘子茵一家再度迎来好消息:父亲刑满释放。

时隔4年,全家终于可以围坐在一起,团团圆圆过大年。

母亲如释重负,脸上挂满喜悦的泪水。父亲一把将妻女揽入怀中,愿余生不再与家人分离。

如今,子茵妈妈怀上二胎,刘家沉浸于迎接新生的喜悦,终于重回幸福的轨道。


04


“慢”孩子也有春天

生活中,罕见病儿童或许不常见,但跟他们相似的“慢”孩子,其实无处不在。

有的孩子不擅长交际,有的四肢不太协调,有的是学习跟不上,还有的要大人教很多遍,才听得懂话。

这些“慢”孩子,成长速度常常落后于“寻常”孩子,看得很多父母非常着急,呵斥、怒吼、打骂全部招呼上。

但事实上,没有一个孩子,能完全按照社会和父母的期望发展。

我们教育孩子的过程中,失望总是难免的。把情绪发泄到孩子身上,并不能改变现状。

更明智的做法,是像子茵的妈妈一样,及时接受自己的心理落差。先允许孩子暂时落后,再耐心地发现他的潜力,然后陪他一起追赶。

毕竟,“慢”孩子只是成长得慢一点儿,算不上天大的罪过。

只要父母能发现孩子独特的天赋和优势,唤醒他们内在的潜能,“慢”孩子在未来,同样能散发属于自己的光芒。

正如美国心理学家凯瑟琳·扎克安在《发现孩子内在的潜能》中写道:

“每个孩子的成功都有自己独特的天赋密码,需要父母准确发现孩子的天赋,并有针对性地设计教育方案。”

每个孩子与生俱来拥有一个神秘的宝藏,就是他们的天赋才能。有些你以为的缺点,并不一定是缺点,换个角度,也许那正是孩子的天赋所在。


来源:阿呆爸育儿(adaibaba520)。育儿不慌张,阿呆爸来帮忙,欢迎关注阿呆爸(adaibaba520),伴你和孩子一起成长。


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