本文授权转载自公众号：阿呆爸育儿（微信ID：adaibaba520）

你见过“机器人”小孩吗？

吉林的刘子茵，就是一个这样的孩子。

她从1岁起说不出完整的句子，只能通过眼睛和注意力操控一台机器，跟家人进行“人机对话”。

她常年站不起来，在家、出门都要坐儿童轮椅，哪怕想下地走10米的路，都要训练双腿成千上万次，历时好几年。

可让人意外的是，这位“机器小孩”年仅6岁时，一举成为坐拥百万粉丝的抖音网红，深受广大网友的喜爱。

小小的刘子茵，为何会有如此曲折的成长经历？

01

确诊罕见病

“雷特综合征”

2016年，刘子茵出生在吉林松原的一个普通家庭。

父亲很喜欢“念子春秋学，当重博士茵”这句诗，便为女儿取名子茵。盼望她将来人如其名，真能考上博士。

结果，“严父”没当几天，他和母亲双双成为“女儿奴”。

开朗可爱的刘子茵，每天睁着葡萄般的大眼睛，冲父母露出最甜美的笑容；刚几个月大，她就一口一个“爸爸”“妈妈”，叫得他们心都化了；

牙牙学语时，她一口天然的东北大碴子味，更是把两人逗得乐不可支；父母都对子茵疼爱有加，恨不得把全世界最好的一切都送给她。

然而，子茵仅仅1岁3个月时，噩耗如晴天霹雳，深深打击这个幸福的家庭。

2017年，子茵突然变得不开口叫人，也不爱笑，每天唯一发出的声音，就是彻夜啼哭。

父母只好每天轮流抱子茵，耐心哄她睡觉。孩子却哭得越来越厉害，两人怎么叫她名字都没反应。

这不对劲！他们脑中警铃大作，赶紧带子茵就医。

结果，在吉林大学第一医院，子茵正式被确诊为一种罕见病，雷特综合征（mecp2点位突变）。

医生告诉他们：“这病治不好了。以后孩子手不能用，也不能走路。”

子茵之所以一直哭，是她察觉到身体失灵，心里非常害怕，想开口却说不出话，想伸手却控制不了它，只能用哭闹向父母求助。

最要命的是，子茵的身体还会不断退化。

她活一天，就要做一天康复训练。三五年后，或许能说点儿话、走走路，但她的四肢总比同龄人小一圈。

何况，子茵变得太脆弱，随便一场感冒发烧，都有可能把她打回原形，要不断从头训练。

更别说，治疗雷特综合征是一辈子的事，医药费就像个无底洞，普通家庭根本难以承受。

短短一席话，熄灭了刘家父母眼中所有的光。

母亲抱着子茵走在医院门口，崩溃到跪地哭喊：“老天爷，你还我女儿！你还我女儿健康！你还我活泼可爱的女儿！”

子茵才1岁多，为什么要对她如此残忍？一家人以后可怎么活？

02

父母的希望与绝望

生活艰难，人唯有成为勇士。

悲痛过后，刘家父母抱着乖巧可爱的子茵，不断告诉自己：雷特综合征只是让孩子成长得慢一些，只要多多鼓励支持她，一切都会好起来。

于是2017年起，刘子茵一家砸锅卖铁，带女儿奔走于全国各地。

平日里，子茵要到长春的医院做康复训练。简单的一个抬手、一个抬腿，她要练习上千次，才能抬高5厘米。

结果，等子茵好不容易有点儿进步，她的腿部又开始退化。父母前脚为女儿庆祝，后脚就买了儿童轮椅，推着她出行。

他们不愿放弃，听说深圳有一家雷特综合征的研究院，全国名列前茅，哪怕远隔三千里，母亲都立即带女儿前去求医。

这次功夫不负有心人，子茵在深圳经过反复训练，认出数字1-10、汉字“爸爸、妈妈、外婆”，还学会控制眼睛和注意力，通过眼动仪跟外界进行“人机交流”。

当子茵操控眼动仪，叫出一声久违的“妈妈”，那冰冷的机械女声，都已经让母亲激动得落下热泪。

好日子就要来了吧，一家人这样期盼着。

然而，子茵4岁时，高昂的治疗费用让刘家负债累累。

门口总有债主找人蹲守，不由分说来讨债。想找亲人帮忙，除了姥姥愿意来家里带孩子，其他人全都躲着走。

一时间，经济重担压得刘家喘不过气。

父亲求助无门，一听生意场上的朋友说有个赚大钱的机会，心急的他没有多想，连忙跟对方合作。

谁知，他一脚踏入对方设的骗局，触犯法律，被判有期徒刑4年。

父亲被带走的那天，母亲觉得天都塌了。她只好停止深圳的治疗，带子茵回到吉林。

转天，姥姥就主动搬来同住，和母亲一起照顾子茵。子茵也用眼动仪安慰她：“我很想念爸爸。”“爸爸也会想念我和妈妈。”

进去后，父亲每月和她们通话5分钟、见面30分钟，大家都默契地报喜不报忧，支撑彼此熬到团聚的那天。

渐渐地，母亲重新振作起来，把生活打理得井井有条。还开始用手机记录女儿的生活点滴，发布到抖音上。

通过这些视频，她和子茵可以看到每天的训练成果，为每一点儿进步庆祝喝彩，这样就算过程再苦再累，也能坚持下去。

而且，探监时把这些视频带给父亲看，让他见证女儿的成长，相信能抹平他心里的遗憾和愧疚。

不过母亲没有想到，正是这个举动，为他们带来期盼已久转机。

03

年仅7岁的小网红

“姥姥，我要扎丸子头，穿裙子。”

“姥姥，我要洗头，洗完头扎辫子。”

“妈妈，我要那条蓝绿色的裙子。”

抖音上，刘子茵常常不像一个病人，而是拥有自己造型设计室的小公主。

只要用眼动仪提出需求，造型师姥姥和妈妈，就会为她更换不同的打扮。

有时，两人免不了嘴上用东北话抱怨“你这丫头”，但行动上，她们总是耐心地满足子茵的喜好。

这样温馨逗趣的家庭氛围，吸引一大批粉丝。也让罕见病雷特综合征，开始走入大众视野。

这些年，子茵的手部、言语功能反复出现失调，全身经常止不住地抖动；但她总是以甜美的笑容示人，治愈母亲和姥姥，也温暖无数观众的心。

子茵每次独立站立，都要攥紧小拳头，用尽全力平衡身体，花了很长时间才从15秒站到3分钟。不过她每一次进步，大家都由衷地为她高兴。

6岁那年，子茵终于能走出缓慢的步伐，在家楼下独自行走500米。大家纷纷送上祝贺，这看似是一小步，实则是她人生的一大步。

有次，母亲不小心摔到满腿是血，子茵很着急地用眼动仪问：“妈妈，疼不疼？”母亲笑着说：“没事，我们会越来越好。”许多身处低谷的人看了，都深受鼓舞。

终于有一天，子茵经过无数次练习，终于能不靠眼动仪，用自己的声音发出模糊的两声“爸爸”“妈妈”。

母亲激动回复：“你喊我一声，我护你一生。“

无数人看到这一幕，都感动落泪。

有热心网友知道子茵一家的故事，想给她们募捐。母亲知道后，毫不犹豫地拒绝，并在简介中标注“没有筹款打算，大家谨防上当受骗”。

因为遇到再大的困难，她都打算靠自己的双手，养活家庭。

很快，各大商家看中她们账号的商业价值，无数广告与带货邀请纷至沓来。面对自食其力的机会，母亲终于点头。

2022年，子茵和妈妈一跃成为年入百万的网红，曾经让她们一家只能艰难苟活的治疗费和债务，从此不足为惧。

2023年春节，刘子茵一家再度迎来好消息：父亲刑满释放。

时隔4年，全家终于可以围坐在一起，团团圆圆过大年。

母亲如释重负，脸上挂满喜悦的泪水。父亲一把将妻女揽入怀中，愿余生不再与家人分离。

如今，子茵妈妈怀上二胎，刘家沉浸于迎接新生的喜悦，终于重回幸福的轨道。

04

“慢”孩子也有春天

生活中，罕见病儿童或许不常见，但跟他们相似的“慢”孩子，其实无处不在。

有的孩子不擅长交际，有的四肢不太协调，有的是学习跟不上，还有的要大人教很多遍，才听得懂话。

这些“慢”孩子，成长速度常常落后于“寻常”孩子，看得很多父母非常着急，呵斥、怒吼、打骂全部招呼上。

但事实上，没有一个孩子，能完全按照社会和父母的期望发展。

我们教育孩子的过程中，失望总是难免的。把情绪发泄到孩子身上，并不能改变现状。

更明智的做法，是像子茵的妈妈一样，及时接受自己的心理落差。先允许孩子暂时落后，再耐心地发现他的潜力，然后陪他一起追赶。

毕竟，“慢”孩子只是成长得慢一点儿，算不上天大的罪过。

只要父母能发现孩子独特的天赋和优势，唤醒他们内在的潜能，“慢”孩子在未来，同样能散发属于自己的光芒。

正如美国心理学家凯瑟琳·扎克安在《发现孩子内在的潜能》中写道：

“每个孩子的成功都有自己独特的天赋密码，需要父母准确发现孩子的天赋，并有针对性地设计教育方案。”

每个孩子与生俱来拥有一个神秘的宝藏，就是他们的天赋才能。有些你以为的缺点，并不一定是缺点，换个角度，也许那正是孩子的天赋所在。

来源：阿呆爸育儿（adaibaba520）。育儿不慌张，阿呆爸来帮忙，欢迎关注阿呆爸（adaibaba520），伴你和孩子一起成长。

编辑、排版：王云峰

二审：李   津

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