1989年出生的广东女孩郑宇宁

是一名庞贝氏症患者

这种罕见病

在我国的发病率为五万分之一

在清远市中医院的ICU病房里

她住了12年

如今

她只能依靠喉管处的切口

进行呼吸机供氧

靠父母按压腹部助力排痰

她的身体也因脊柱侧弯变成了S型

由于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵

12年来

郑宇宁依靠社会捐助

曾短时间、半剂量使用过治疗药物

她说对抗病魔

开心也是一天

不开心也是一天

当然要开心地过

对社会各界的捐助她深怀感恩

她说自己要对得起大家的爱

勇敢而生

身体状况好的时候

郑宇宁会通过社交网络平台

介绍“庞贝氏症”

用“筷子”敲字回复网友的留言

鼓励同病相怜的病友不要放弃希望

她说

即使生命中有不可承受之重

也可以发出光亮

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记者：田建川 王瑞平

编辑：王洪流

新华社音视频部制作

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